SMA Hastası Çocuklar İçin Umut Ol!

Son zamanlarda sosyal medyada yardım çağrısı yapmak için çok kez denk geldiğimiz, belki açıp baktığımız, üzüldüğümüz, belki de destek olmak için takip ettiğimiz ya da bağışta bulunduğumuz bir konuya değinmek istiyoruz: SMA Tip 1 hastalığı.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalıktır. 4 farklı tipi olan hastalığın en tehlikelisi SMA Tip 1’dir ve çocukluk yaşlarında belirtilerini gösterir. Yutkunma, solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülür.

Hastalığın henüz bir tedavisi yok fakat belirtilerin azaltılmasına yönelik farklı tedaviler uygulanmakta. İlaç ise 2016 Aralık’tan beri FDA onayı ile bebek ve çocuklarda uygulanmaya başlanmış fakat yan etkileri henüz bilinmeyen ve sadece Tip 1 hastaları için uygulanan ilaç çok yüksek bir maliyete sahip. Bilinene göre ABD’de yaklaşık 2,4 milyon € olan ilaç Avrupa’da daha da pahalı. Ülkemizde ise henüz satışı yok ve gittikçe görülme olasılığı artan bu hastalıkla mücadele eden çocuklar bağışlarla hayata tutunmaya çalışıyor.

Benim de sosyal medyada gördüğüm ve araştırdığım bir hastalık oldu bu. Sadece birkaç çocuk bu hastalıkla mücadele ediyor sanıyordum ama her gün başka bir bebek veya çocuk için başlatılan kampanyaları görüyorum. Ünlüler bu konuda bağış yapıyor hatta doğum günü hediyesi için hesap açıp toplanan parayı çocukların kampanyalarına bağışlıyorlar. Tabii, bunlar da yeterli olamıyor çünkü hem ücret fazla hem hayat zor hem de bu acıyı yaşayan çocuk sayısı maalesef oldukça fazla.

Zamanla yarışan bebek ve çocukların bizim de desteğimize ihtiyacı var. Belki bir mum da biz yakarız, umut oluruz diye SMA hastası çocukların güncel listesine paylaştığım linkten ulaşabilirsiniz.

Güncel SMA Hastası Çocuklar: http://guncelsma.com

İlginizi Çekebilir: Genom Düzenleme Teknolojisi: CRISPR-Cas9